Johan og Einar

Ingen liker å tenke på egen dødelighet og sårbarhet, den holder man på en armlengdes avstand.

Johan Mørch Simonsen fikk MS-diagnosen for fire år siden, mens han enda var psykologistudent i Bergen. Og selv om han naturligvis ikke ble glad for nyheten, føler han at sykdommen tar opp veldig lite av tiden hans – ikke minst fordi han har en svært engasjert lege ved sin side.


Navn
Johan Mørch Simonsen
Alder
32
År med MS
3,5
Liker
Barn, klatring

– Det viktigste i livet mitt?

Johan Simonsen sitter i loftstuen sin i Bærum, rett utenfor Oslo, og smiler.

– Det er lett, det er datteren min.

Han ler.

– Helt objektivt tror jeg at jeg kan si hun er det aller fineste barnet i verden. Heldigvis er jo naturen slik at man blir så glad i barna sine. For meg så har det å bli pappa forandret absolutt alt. Jeg både kjenner på en kjærlighet jeg aldri har kjent før, og så kjenner jeg at jeg har fått et mye større følelsesregister. Jeg visste faktisk ikke at det skulle være mulig å bli så glad i noen som jeg har blitt i datteren min. Nå skal vi jo få en til, det gleder jeg meg til.

Diagnosen

– Jeg ble diagnostisert med MS for fire år siden. På den tiden studerte jeg i Bergen. På et vis var det et sjokk å få en kronisk sykdom. Når det er sagt, var det ikke helt overraskende. Moren min har MS, så jeg er godt kjent med sykdommen. Men det er jo en diagnose man har livet ut , jeg brukte mye tid på å sette meg inn i hva det var. En blir sjokkert over å bli syk.

–  Samtidig er det en menneskelig ting at man holder sin egen dødelighet og sårbarhet på avstand. Det er jo ikke noe man vil gå og tenke på, at man er kronisk syk, så det prøver jeg å ikke gjøre.

– Jeg føler selv at jeg lever fint med sykdommen, jeg har på en måte ikke tid til å hele tiden gå rundt og være bekymret. Når det er sagt, er jeg jo sårbar fordi jeg er helt avhengig av å ha en god behandler. Det har jeg i Einar Høgestøl, min faste lege på Rikshospitalet. Han både ser meg, og er en svært viktig diskusjonspartner når jeg har problemstillinger knyttet til sykdommen min. Han betrygger meg jo på mange måter.

Einar nikker bekreftende.

Krevende og morsom pasient

– Det å ha Johan som pasient er både krevende og veldig morsomt. Han er for det første godt kjent med sykdommen gjennom sin mor, og veldig reflektert over hva slags behandling han velger. Jeg føler på mange måter at det er et ærefullt oppdrag å være Johans behandler. Jeg vet at hans største frykt er at behandlingen skal gå dårlig. At han skal miste funksjon og evner. Han er en enormt ressurssterk person. Hvis han er redd er det min jobb å gjøre ham trygg.

Johan kan på sin side ikke få sagt mange nok lovord om behandleren sin.

– Det er trygt for meg med Einar fordi han er faglig sterk, han utfordrer meg på de riktige tingene, og jeg drar aldri derfra uten at jeg har fått svar på det jeg behøver. Han er en ordentlig god behandler, det betyr enormt mye for meg.

Snart pappa til to

– Jeg skal bli pappa igjen snart, og det gleder jeg meg enormt mye til. Samtidig er det jo slik at, fordi jeg har et pappa- og forsørgeransvar, så er det viktigere enn noensinne at jeg holder meg frisk. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er i ordentlig trygge hender nå som Einar er behandleren min, sier Johan.

– Og da kan han passe på at jeg er frisk, mens jeg passer på familien og jobben min.